4月22日下午，上海浦东外商投资企业协会举行专家座谈会，正式拉开2025年浦东新区罕见病医药领域立法调研项目的序幕，“上海浦东罕见病立法联盟”同时成立。

本次座谈会特邀十五届市人大常委会副主任、全国政协委员、新华医院儿科专家蔡威，上海市医学会会长邬惊雷，上海市罕见病防治基金会理事长、上海市出生缺陷防治重点实验室主任黄国英，复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联，原上海市政协提案委员会常务副主任、九三学社上海市委一级巡视员黄鸣，上海市政协提案委员会常务副主任、市妇联一级巡视员翁文磊，上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部副主任康琦，上海市人大代表袁振宇，以及市人大教科文卫委员会、市卫健委、市科委等政府部门相关负责人，华山医院、瑞金医院、市计算技术研究所、浦东改革与发展研究院、市慈善基金会、病痛挑战公益基金会、武田中国、翰森制药、默沙东等机构专家、公益组织和相关企业等共50余人出席。